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#307 #Sjögren, ¿síndrome o enfermedad?

 Abril es el mes de la concienciación del Síndrome de Sjögren
El 23 de julio es el Día Mundial del Síndrome de Sjögren


¿Trastorno, síndrome, enfermedad? A veces los nombres nos traen problemas a los pacientes.

Puede marcar la diferencia entre prestar la atención que merece o infravalorar una patología con consecuencias importantes.

"El SÍNDROME de Sjögren es una ENFERMEDAD autoinmune sistémica" blablabla. Así empieza cualquier definición y chirría un poco. Síndrome vs. enfermedad autoinmune sistémica.

En ocasiones habla del SÍNDROME de Sjögren como que hay un TRASTORNO del sistema inmunitario. Evidentemente, algo no funciona.

Algunos pacientes como yo y desde la Asociación Española de Sjögren abogamos por llamarla Enfermedad de Sjögren. Como la Enfermedad de Parkinson o la Enfermedad de Alzheimer, que finalmente quedan con el nombre del descubridor en el día a día.

 

Fotografía. Mujer con un gesto grácil parece que danza en el desierto mientras su cuerpo se deshace en arena como un vestido largo. El viento mueve su pelo negro hacia delante, apenas se ve la cara. Al fondo dunas y cielo azul.
Sjögren, un cuerpo de arena.

#306 #CancerInfantil Soñar Con Unicornios

 

El Día Mundial Contra El Cáncer es el 4 de febrero.

El Día Internacional del Cáncer Infantil se celebra el 15 de febrero.


A veces los libros te encuentran a ti. 

Mi hermana me trajo tres libros ilustrados de la biblioteca y me dijo que empezase por el que había que devolver antes. Y sin saber de qué iba, lo abrí por la noche. 


Estilo acuarela. Fondo azul con el título en rojo haciendo un pequeño arco y las autoras y editorial en negro. Niña en pijama azul con corona azul de papel y capa roja, monta abrazada a un unicornio que galopa en el aire girando el rostro hacia la niña correspondiendo el cariño.

 

Había evitado el Día Mundial Contra El Cáncer y ¡pam! El libro va sobre el Cáncer Infantil.

Os recuerdo que este nombre engloba varios tipos de cáncer, entre los más comunes la leucemia, el linfoma o el cáncer cerebral.


Para no desvelaros mucho, solo algunas notas sin spoilers:

#305 La crisis de los 50, enferma y con #dependencia

 

"Entre la juventud y la vejez hay alguna persona que no sabe en qué bando está:  es un viejoven". Escribía Alex Herrero para la FundéuRAE.

 

Viejoven. Se acabó la crisis de los 40.

Viejoven porque nos creemos modernos pero en realidad seguimos vistiendo como entonces y escuchando la música que oíamos. A las puertas de los cincuenta hace un tiempo me tocaría vestir con un twin set (el conjunto de dos piezas con rebequita a juego), falda bajo la rodilla, medias y zapatos de medio tacón. Pero en lugar de eso, sigo vistiendo vaquero y camiseta con algún estampado nostálgico o de música, camisa de cuadros abierta y botas (que en la silla de ruedas no pesan, otras las he dado).

 

GOLDEN TRAGEDY, GOLDEN AGE

 

Quizás ahora entiendo a mi madre que fue abuela a los 50 y se creyó "abuela" de edad. Y peleaba con ella, y con mi padre que se prejubiló a los 55. Iban y van con 10 años por delante.

Algo cambia a las puertas de los 50. Porque antes cambiaba al cumplir los 40.

#304 El #CancerDeMama en gatas y perras

El Día Mundial contra el Cáncer es el 4 de febrero.
El Día Mundial de la Lucha Contra el Cáncer de Mama 
se celebra el 19 de octubre.
 

Hemos tenido perros y una sola perra.

No sé si es cierto eso de que tienen que tener al menos una camada para prevenir el cáncer de mama. 

Lo cierto es que no estaba castrada y no tuvo crías porque las protectoras de animales y perreras están sobrepasadas por abandonos de mascotas como para traer más cachorros al mundo.

Con ella, mi gata (esterilizada por vivir en un bajo) y mi último hámster, que también era hembra, he perdido la cuenta de las veces que me han preguntado cuándo iban a tener cachorritos. Hay que ser consecuente y buscarles un hogar responsable y no estaba dispuesta a eso. Sé lo difícil que es.

El caso es que mi perra tuvo un tumor allá en los 2000 y le extirparon la mama sin otro tratamiento. Pero al poco, el cáncer se reprodujo y extendió rápidamente y de un día para otro mis padres me llamaron para decirme que fuera al día siguiente a despedirme de ella porque la iban a "dormir".

 

Fondo rosa. Cama para mascotas trenzada por Ohhio en rosa chicle. Son hebras muy gruesas. Perra gris tumbada cómodamente  dentro.


Fondo rosa claro. Cama para mascotas trenzada por Ohhio en rosa. Son hebras muy gruesas. Gata gris de perro corto sentada dentro mirando atentamente a algo que no vemos.


#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco

 

A José Antonio y a mí nos unió Foo Fighters. Pero eso es otra historia. 
Cuando me dijo que le publicaban un cuento fue toda una sorpresa. Otra más.
Lo he visto crecer. No solo en años sino en cada paso que ha dado, superando las dificultades que la esclerosis múltiple se empeña en ponerle pero no marcarle. 


Portada del cuento solidario "La Paloma Mara" en azul. Un cielo con nubes blancas y una paloma caminando sobre hierba verde. A la izquierda abajo en blanco "un cuento de José Antonio Arcos". El estilo del dibujo es propio de cuentos infantiles. Se ven los dedos sujetando el libro don mostrarme en la foto.


"La Paloma Mara" es un cuento solidario ilustrado, con letra grande y fácil lectura.
José Antonio Arcos Franco (@josearcos91 en X-Twitter) nos dedica unas líneas sin spoilers.
 


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Imagen diccionario: Dani Torrent